accompagner paola et d'autres enfants atteints de syndromes différents ; aider à la recherche du syndrome charge ; financer les coûts non pris en charge des familles liés aux appareillages et divers soins médicaux ; faire bénéficier aux familles une aide regroupant les frais de transport et d'hébergement pour faire face à l'hospitalisation de leur enfant ; financer des micro-crèches avec un personnel adapté pouvant accueillir des enfants non pris en charge dans d'autres structures en accueil de jour afin de substenter les parents face à cette situation de non prise en charge et de leur offrir du temps de repos afin de mieux affronter cette maladie
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